La Journée des aidants

Gogo

Dimanche dernier, c’était la Journée nationale des aidants. Je suis même allée en parler sur France Inter !

 

Youpi, c’est notre fête !

Les aidants, ce sont ceux qui s’occupent d’un enfant ou d’un parent handicapé ou malade ou les deux. Ils le font en plus de leur travail parce qu’ils n’ont pas d’autre choix et que personne ne le fera à leur place. Et la journée des aidants, pour moi, c’est une journée comme une autre, avec Rose, 15 ans.

4h42 : Rose se lève, en pleine forme. Elle ouvre brutalement la porte de notre chambre pour voir si on dort. On fait les morts. Elle va dans le salon pour jouer avec ses doudous en attendant que je me lève.

illustration doudous

5h12 : Elle m’appelle, elle s’ennuie. Je me lève, de toutes façons il faut que je change sa couche qui pèse 4 kilos, lestée d’un bon gros pipi du matin. J’allume la télé et je mets Disney Channel, je vérifie que le placard à gâteaux et le fridge sont verrouillés et que la porte d’entrée est bien fermée à clé, je retourne me coucher.

6h22 : Elle a faim et commence à défoncer le placard à gâteaux. Je me lève, je déverrouille le placard, je sors les gâteaux, je les dispose dans une assiette, je lui sers un verre d’eau, je me recouche. (Un verre d’eau, pas un verre de jus d’orange ou de lait sinon un gloubi-boulga de type mortier à séchage rapide ornera la table à mon retour.)

illustration petit déjeuner

7h00 : mon réveil sonne.

7h32 – 8h10 : J’habille Rose, je lui mets ses chaussures avec les coques orthopédiques, je lui nettoie le visage, je lave ses lunettes pleines de gâteau, je la coiffe, je lui enfile son blouson fétiche et son sac à dos.

8h12 : Mamadou, le chauffeur de mademoiselle, appelle pour dire qu’il est arrivé. Je négocie avec Rose le nombre de doudous qu’elle emporte (elle en a 14 dans les mains, je lui en laisse 2). Elle monte dans le mini-bus, en route pour l’IME (Institut médico éducatif) où elle est prise en charge tous les jours.

9h15 : je range le champ de foire, je bois mon café, je me lave, je m’habille et je pars au bureau. (Je mets donc presque 5 heures à nous préparer le matin.)

A 16h30, Mamadou ramène Rose et Sainte-Brigitte, la nounou, s’occupe d’elle jusqu’à 19h30. Elle la promène, elle la lave, elle la fait diner et je n’ai plus qu’à lui brosser les dents et la coucher. Fastoche ! J’ai moi-même longtemps piloté ce créneau – dit Tunnel de la Mort – avant de le déléguer à Sainte-Brigitte.

Mais rentrons un peu dans les détails et regardons cet enchaînement au ralenti, telle la transformation de X-OR en shérif de l’espace.

1 – Promenade : Mamadou ramène Rose à 16h30 : il faut lui enlever son corset anti-scoliose (elle a droit à 4h de liberté thoracique par jour, de 16h30 à 20h30). Mais elle veut aller se promener TOUT DE SUITE. Il faut choisir entre l’obliger à remonter à l’appart pour lui enlever le corset (se battre pendant 20 minutes) ou faire la balade avec le corset qu’elle porte depuis la veille à 20h30.

Elle a pris son goûter à l’école juste avant de partir, mais elle a encore faim. Elle attrape, dans la rue, tous les gens qu’elle voit passer avec des gâteaux, des baguettes, des sandwiches. Et boit les binouses de ceux qui sont attablés aux terrasses des cafés. Il faut donc choisir entre lui acheter un truc à la boulangerie (elle n’aura plus faim le soir) ou lui faire attendre le diner à 19h.

Pendant la promenade, on court derrière elle pendant 5 kilomètres (minimum) quelle que soit la météo, car c’est le seul moment de la journée où elle peut se dépenser physiquement. Elle traverse les rues sans tenir compte d’aucun feu rouge ou vert bien entendu. Impossible de profiter de cette balade pour faire ses courses, ni pour téléphoner : madame ne tolère aucun arrêt dans aucune boutique et explose tout smartphone apparaissant dans son champ de vision, y compris ceux des passants, bien sûr.

2 – douche : Quand on rentre à la maison, elle est surexcitée et c’est pourtant l’heure de la laver. Imaginez mettre un chevreuil bourré dans une cabine de douche et vous aurez un bon aperçu du défi. Sainte-Brigitte doit aussi se déshabiller entièrement car toute la salle de bain est inondée. Savonner la bête, la rincer, lui laver les cheveux, ô joie. Après, il faut la faire sortir de la douche (elle ne veut pas), la sécher (elle s’enfuit) et lui remettre le corset (avant le repas sinon c’est mission impossible : le corset est tellement serré que la moindre prise de nourriture empêche une bonne remise en place). Une couche géante, un pyjama, une paire de pantoufles et le tour est joué.

illustration handicap

3 – Dîner : Et, là, vous avez intérêt à ce que le dîner soit prêt, parce qu’elle a faim. Très faim. MAINTENANT. Nouveau choix cornélien : la laisser manger seule et faire le ménage après OU la faire manger à la cuillère en limitant les dégâts. A la seconde où elle termine son repas, elle a un super coup de barre et veut aller se coucher TOUT DE SUITE. Mais c’est hors de question, car si elle se couche trop tôt, elle se lèvera à 1h du matin au lieu de 4h.

Donc il faut la stimuler, jouer, l’empêcher d’aller se coucher au moins jusqu’à 20h30. Lui laver les dents prend un bon quart d’heure, ça occupe. Elle re-salit sa couche, chouette encore 10 minutes. Je lui fait avaler son médicament, on se retape un peu de Disney Channel et finalement, go le gogo, on ouvre la porte de sa chambre et elle se jette sur son lit où elle s’endort avant même qu’on ait fini de fermer les rideaux.

Pour résumer, cette jeune fille a une équipe qualifiée et gratuite à son service 24h sur 24.

Ils sont forts ces gogos.

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17 réflexions sur “La Journée des aidants

  1. bonjour !

    Je ne savais pas que vous aviez une enfant handicapée..
    tout ça me rappelle beaucoup ma vie avec Elisabeth, 21 ans bientot, à ceci près qu’elle va maintenant en MAS également en accueil de jour et que par bonheur son agitation s’est beaucoup calmée en grandissant !
    Par contre du coup il lui arrive de faire des nuits blanches plutot tranquilles si je prends la précaution de fermer la cuisine ( j’ai mis un verrou). Je lui laisse un truc à grignoter et à boire sur la table du salon, en espèrant que les chats ne se serviront pas à sa place.
    Je vous souhaite le meilleur à vous et à Rose, Juliette-

  2. Quel bonheur de retrouver la Rose que je connais!
    Je recommande votre blog à tous les professionnels qui ont parfois tendance porter des jugements un peu hatif sur les parents et à négliger leur vécu quotidien . Se marrer en apprenant (ou l’inverse) est toujours la plus efficace des méthodes. Et là, elle fonctionne particulièrement bien! Un grand merci et bisous à Rose.

  3. Merci. Pour ce témoignage. Je vis exactement la même chose avec ma fille qui a 23 ans, qui est toujours en IME… et qui HEUREUSEMENT adore le bain dans la baignoire où elle s’endort régulièrement dès qu’elle descend du mini-bus qui la ramène. Mon tunnel de la mort n’est pas si mortel donc… et puis elle ne se lève qu’une ou deux fois par nuit seulement pour qu’on échange de lit et se rendort aussitôt.
    En fait, je reconnais bien… ma routine quoi.

  4. Rien à voir avec mon admiration éternelle pour ce que tu fais courageusement jour après jour avec le concours de Sainte Brigitte et Saint Mamadou (et je suis sûre que c’est encore plus difficile pour vous tous que ce que tu en dis), mais je voulais le dire quand même : sur ta photo de profil, tu ressembles à Charlotte Rampling jeune. Ceci étant dit, je file t’écouter.

  5. coucou Zoe, d’habitude tu me fais toujours rire mais là, c’est si bien décrit, que cela m’a remué et rappelé toute l’enfance de notre petit Pierre . Du haut de ses 20 ans, les choses se sont beaucoup beaucoup apaisées; les journées avec lui restent de véritables marathons pour toute personne non sensibilisée au sujet mais on peut souffler : on peut entrer dans des magasins, prendre un café ( une heure au Lutetia samedi dernier: carrément!)); Allez Zoé, on y croit et je sais que ta petite Rose va aussi se poser. On ira bientôt prendre un cocktail avec eux au Crillon ! je tbs
    PS: n’oublie pas notre lieu de répit qui ouvre en novembre ( lundi et vendredi ap midi )

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